MAMA Z JEDNOSTKI SPECJALNEJ

Niepełnosprawność kładzie na łopatki nie tylko dzieci, ale także ich rodziców. Od nich samych zależy, jak szybko powstaną i odważnie stawią czoła chorobie. Katarzyna Świeczkowska, anglistka, wiceprzewodnicząca zarządu Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną Koło w Gdańsku, a prywatnie mama Mikołaja, opowiada o tym, jak każdego dnia wraz z mężem „zarządza“ chorobą syna, by ta za bardzo nie wchodziła im na głowę…

***

6.30 Pobudka! Wstawaj, kochany!

Dzień Mikołaja zaczyna się bladym świtem… To czas pierwszej kawy dla jego rodziców, którzy kolejną noc z rzędu wstawali na zmianę średnio co godzinę. Czasem są to tylko dwie pobudki, ale najczęściej można ich naliczyć aż osiem. I tak od jedenastu lat, noc w noc. Mikołajowi trzeba pomóc obrócić się na drugi bok, czasem chce mu się pić, a bywa, że w środku nocy traci chęć do spania…

Mikołaj cierpi na zespół Pradera-Williego, który charakteryzuje się głównie brakiem uczucia sytości, a dodatkowo chłopiec ma liczne wady, które powstały w okresie okołoporodowym. W związku z niepohamowanym apetytem Mikołaj musi jeść posiłki o niskim indeksie glikemicznym, a jednocześnie niskokaloryczne, co często się niestety wyklucza. Jego dieta jest bardzo restrykcyjna, tata szykuje więc synowi śniadanie z określonej ilości i jakości produktów. Odpadają tak uwielbiane przez dzieci płatki, zupy mleczne czy grzanki z keczupem…

Po porannej krzątaninie, umyciu i przewinięciu Mikołaja – tata zawozi chłopca do szkoły. Sam transport nie jest taki prosty, bo chłopiec nie porusza się samodzielnie, swoje waży, więc kręgosłup rodziców kolejny raz musi wykazać się siłą przy przekładaniu Mikusia z wózka do specjalnego fotelika samochodowego.

7.15 Docieramy do Zespołu Szkół Specjalnych. To typ placówki wyjątkowej w swoim założeniu – nauczyciele tu pracujący muszą wykazać się nie tylko fachową wiedzą i wielkim sercem, ale i kreatywnością w podejściu do dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością umiarkowaną, znaczną i sprzężoną. Kolegami Mikołaja są uczniowie z autyzmem, zespołem Downa, zespołem Williamsa czy cierpiący na dziecięce porażenie mózgowe. Wszyscy są objęci programem zajęć rewalidacyjnych, dobranych specjalnie do ich potrzeb, które mają za zadanie w możliwie najpełniejszy sposób usprawnić zaburzone funkcje rozwojowe i intelektualne.

Placówki edukacyjne (przedszkola, szkoły) to temat szczególnie ważki dla rodziców dzieci niepełnosprawnych, na który składają się liczne wątpliwości, obawy i codzienne trudności. Z jednej strony rodzic musi się przełamać i zaufać pedagogom, z drugiej strony – istnieje wielka potrzeba, by nauczyciele ściślej współpracowali z rodzicami, którzy najlepiej znają swoje pociechy. W szkole specjalnej każde dziecko musi być traktowane bardzo indywidualnie, kluczowe jest poznanie choroby danego dziecka, jego osobistych potrzeb i możliwych zachowań, które często mogą odbiegać od tych opisywanych jako charakterystyczne dla danej jednostki chorobowej. Wiedza na temat chorób rzadkich jest wciąż trudno dostępna i niestety to na rodzicach spoczywa obowiązek dostarczenia szkole informacji na ich temat, a gros materiałów istnieje tylko w języku angielskim.

8:00 Rodzice Mikołaja zaczynają pracę. Tata w redakcji, mama Kasia od niedawna – w Polskim Stowarzyszeniu na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną Koło w Gdańsku. Przy drugiej już tego dnia kawie Kasia opowiada o swojej ścieżce zawodowej.

Przez pierwsze 4 lata życia Mikołaja praca była niemożliwa; to był czas, kiedy zajmowaliśmy się diagnozowaniem, leczeniem, poszukiwaniem terapii. Przez kolejne lata pracowałam ½ etatu, w tej chwili pracuję 6 godzin dziennie. W przypadku tak znacznej niepełnosprawności, jaką ma Mikołaj, praca na cały etat jest niemożliwa. Opiekunowie dzieci z niepełnosprawnością bardzo potrzebują pracy, aby zapobiec wykluczeniu społecznemu i ekonomicznemu, tym bardziej że utrzymanie dziecka z niepełnosprawnością jest dużo droższe niż dziecka zdrowego, np. pierwszy wózek Mikołaja kosztował 12 500 zł.

Przez 25 lat pracowałam jako nauczyciel z bardzo zdolną młodzieżą w jednym z gdańskich liceów. Dzięki Mikołajowi poznałam świat osób z niepełnosprawnością i ten świat mnie zafascynował – w tym roku złożyłam wypowiedzenie i podpisałam umowę o pracę w Polskim Stowarzyszeniu na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną Koło w Gdańsku. Stowarzyszenie jest organizacją ogólnopolską, nasz oddział prowadzi 9 placówek dla osób niepełnosprawnych w Gdańsku; zatrudniamy 200 osób, każdego dnia udzielamy wsparcia 350 osobom. Prowadzimy placówki medyczne, edukacyjne i opiekuńcze, ale także działalność kulturalną i aktywizację zawodową. Jesteśmy organizacją rodzicielską, co znaczy, że wszyscy członkowie Zarządu są rodzicami osób z niepełnosprawnością. Nie jest to łatwe, ponieważ nikt z nas nie jest profesjonalistą w zakresie niepełnosprawności, dlatego nieustannie dążymy do tego, by zebrać wokół siebie jak najlepszych specjalistów, ludzi, którzy podzielą nasze marzenia, a te są bardzo przyziemne – chcemy, żeby nasze dzieci mogły żyć samodzielnie i szczęśliwie w społeczeństwie. Wbrew pozorom trudno jest przekonać ludzi do tego celu, większość uważa, że osobom niepełnosprawnym trzeba pomagać, traktuje się ich jednak w sposób protekcjonalny, niektórzy uważają, że wiedzą, czego tym ludziom potrzeba i starają się realizować swoje wizje. My chcemy, żeby realizowane były wizje osób z niepełnosprawnością, ponieważ każda z tych osób jest odrębną jednostką, ma swoje cele i marzenia. Z drugiej strony – kto, jeśli nie rodzic, zrozumie najlepiej swoje dziecko i potrzeby innych rodzin z niepełnosprawnością.

Praca z osobami z niepełnosprawnością jest niezwykłym wyzwaniem, w Stowarzyszeniu robię rzeczy, których nigdzie i nigdy nie mogłabym robić. W tym roku rozpoczęłam studia podyplomowe na kierunku oligofrenopedagogika.

14:00 Równo z wybiciem godziny 14 Kasia podrywa się (są tacy, co widzieli jej pelerynę z napisem „Supermama“) i jedzie po Mikołaja, który po godzinie 15 ma logopedę. Które dziś dziecko nie ma logopedy?! Brzmi zwyczajnie, prawda? To jednak nie koniec. Trzy razy w tygodniu Mikołaj ma zajęcia z fizjoterapii, obowiązkowo jeden masaż i basen, a w tygodniu wizyta u psychologa. Poza tym ten jeden z najbardziej zajętych chłopców w Gdańsku jest pod opieką poradni endokrynologicznej, diabetologicznej, neurologicznej, hepatologicznej, hematologicznej, przynajmniej raz w roku musi też zbadać go chirurg dziecięcy i ortopeda z Zakopanego.


Autor: Małgorzata Matysek

Zdjęcie: Designed by Freepik

BRAK KOMENTARZY

ZOSTAW ODPOWIEDŹ